niedziela, 8 października 2017

Dzisiaj nietypowo: Gościnny występ Kasi.

Szanowni   Państwo, 

Skrzywdziła ją osoba, która powinna ją kochać. Gdyby nie jej matka, nie byłoby jej na świecie. Gdyby nie jej matka, byłaby też zdrowa jak inne dzieci. Kiedy była w łonie matki, tam, gdzie powinna być bezpieczna, doznała niewyobrażalnej krzywdy, której skutki będzie odczuwała do końca życia. Po piętnastu latach okazało się, że za wszystkim stoi FAS, czyli alkoholowy zespół płodowy. Gdyby jej mama, kochała ją bardziej niż nałóg, Kasia mogłaby dzisiaj mieć swoją rodzinę, rozwijać się, podróżować i żyć tak jak każdy szczęśliwy człowiek.
Ktoś lekkomyślnie zdecydował za nią, że będzie inaczej, że nigdy nie stanie na nogi, że będzie kalekim, leżącym dzieckiem, które nigdy nie wypowie słowa, które umrze w zapomnieniu w smutnej sali jakiegoś obskurnego domu opieki. Matki Kasia nigdy nie poznała, zmarła, zanim mogła w ogóle zobaczyć, co zrobiła z życiem swojego dziecka.
Dziś staje do kolejnej walki o życie. Tym razem na jej drodze staje jeszcze większe zagrożenie – cukrzyca. Porażenie Mózgowe sprawia, że skoki cukru są niewyczuwalne i mogą ją zabić dosłownie w każdej chwili...

Kasia przyszła na świat, choć nikt o niej nie marzył, nikt też specjalnie na nią nie czekał. Urodziła się inna, słabsza, pokrzywdzona, z porażeniem mózgowym, malutka zaledwie 900 gramów – mniej niż torebka cukru. Nikt nie dawał szansy na żadnym etapie jej życia. Ona jednak pięła się do przodu, łamała schematy, odraczała wyroki. Nikt nie dawał jej szansy na przeżycie, a ona wciąż jest, żyje, doświadcza tego życia, mało tego, zdążyła je pokochać. Miała nie chodzić, nie mówić, a poprzez upór sama sprawiła, że dzisiaj możemy spotkać ją na spacerze, rozmawiać z nią całymi godzinami. Przez ten czas nie usłyszymy słowa skargi, nie wyczujemy w głosie smutku, czy rozgoryczenia...
Kasia mogłaby przeklinać rzeczywistość, zatracać się w smutku i przygnębieniu, ale wybrała prostszą drogę, taka zgodną z jej charakterem – zaakceptowała rzeczywistość i jak sama mówi, miała w życiu więcej szczęścia niż pecha. "Małżeństwo, które wcześniej adoptowało mojego starszego brata, zabrało i mnie do siebie. Wszyscy się dziwili, bo po co komu niepełnosprawne dziecko? Nie mogłam trafić lepiej. Dziś mam 31 lat. Moi rodzice musieli wówczas zdecydować, czy dadzą radę się mną opiekować. Wymagałam ogromnej pracy, zaangażowania, miłości, a efekty były jedną wielką niewiadomą. Moim rodzicom pomogła modlitwa" – opowiada.
Często słyszeli, że chore dziecko zniszczy ich życie. Nie poddali się. Jest drugim z czwórki adoptowanych przez nich dzieci. Rodzice wspominają, że kiedy miała dwa latka, zamiast radośnie biegać i mówić pierwsze słowa, leżała tylko w swoim łóżeczku. Nie wie, czy tak bardzo była chora, czy może tak bardzo cieszyła się, że ma to własne łóżeczko. "Moi nowi rodzice, zrobili w życiu coś, co nie mieści się w głowie. Zaopiekowali się kalekim dzieckiem, pokochali je, walczyli o sprawność i godne życie w przyszłości" – dodaje. Kasia przeszła godziny rehabilitacji, a pracowała jak tytan, nigdy nie marudząc, nigdy nie szukając wymówek.

Rozwój fizyczny, neurologiczny, ruchowy – Kasia ze wszystkim pozostawała w tyle. Szybko zrozumiała, że jeśli teraz nie zacznie gonić, całe życie spędzi przykuta do łóżka. Wysiłek fizyczny jest z nią do tej pory, w każdej sekundzie  życia. Podczas ubierania się, czy nawet podczas zwykłej zmiany pozycji ciała, często wymaga pomocy drugiego człowieka. Prosi jednak bardzo rzadko i zawsze najpierw próbuje sama. Stara się być samodzielna i niezależna. Pomaganie innym daje jej najwięcej radości, tylko to, co robi dla innych, jest tak naprawdę ważne. To pozwala jej czuć, że jest komuś potrzebna, że ktoś na nią czeka, a jej wysiłek, czas komuś poświęcony przynosi ulgę, uśmiech, zadowolenie. Szczęście różnie się objawia, a Kasia swoje znalazła.
Obecnie jest aktywna zawodowo, współtworzy radio internetowe „Czatowa Nuta”, pomaga także jako wolontariuszka. "Mimo że mam cukrzycę, dziecięce porażenie mózgowe i FAS (alkoholowy zespół płodowy) - staram się żyć pełnią życia na miarę swoich możliwości, udało mi się skończyć kurs wprowadzenia do psychologii, organizowany przez Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne i Uniwersytet Warszawski, oraz kurs pierwszej pomocy przedmedycznej.
Ukończyłam internetową szkołę o specjalności promotor zdrowia z dieto-profilaktyką."
Oprócz alkoholowego zespołu płodowego i dziecięcego porażenia mózgowego zdiagnozowano u Kasi również cukrzycę. Organizm wszedł w stan ketozy, czyli zatrucia od obecności ciał ketonowych. Nagłe skoki poziomu cukru we krwi są bardzo niebezpieczne. Jedynym wyjściem jest praca aparatu pomiarowego Guardian Real Time, który nieustannie monitoruje stan glukozy w organizmie. Miesięczne korzystanie z tego urządzenia to koszt ponad 800 zł – tyle bowiem kosztują elektrody enzymatyczne na 30 dni – za dużo...

Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił refundacji wydatków. Nie przewiduje on refundacji na osprzęt do ciągłego monitorowania glikemii. Konieczna jest także rehabilitacja metodą PNF – stabilizuje ona cukier we krwi i zmniejsza napięcie mięśniowe, przez co daje szansę na samodzielność.
"Pracuję zawodowo, zdalnie z domu przez internet na 1/2 etatu i jako wolontariusz, nie skarżę się, chociaż jest mi ciężko. Zdaniem lekarzy prowadzących mnie jedyną drogą jest stale monitorowanie glikemii, regularna  praca z psycho–diabetologiem i rehabilitacja neurologiczna, uwalniająca napięcia mięśniowe, a to wiąże się z kolejnymi kosztami, których na dłuższą metę nie jestem w stanie pokryć" – opowiada ze smutkiem.
"Nie chcę być ciężarem dla ludzi, którym przecież zawdzięczam  wszystko, dlatego proszę Was o pomoc, w walce z cukrzycą. Nie złamały mnie wszystkie schorzenia, które mam, dlatego będę walczyła też z cukrem w mojej krwi. Proszę Was o pomoc. Choć to nie dla każdego będzie oczywiste, kocham swoje życie, chcę, żeby trwało jak najdłużej – to jedyne co mam. Nie można przecież umierać przez całe życie...
MOŻNA   TEŻ   WYSŁAĆ    SMS  :
Numer 72365
Treść S6817
Piszę do państwa z zapytaniem czy można na waszym fp bądź stronie udostępnić informację o mojej akcji Prowadzonej przez fundację osobom niepełnosprawnym słoneczko , której - jestem podopieczną . link do mojej akcji : https://www.siepomaga.pl/kasialisz Dziękuję za każde wsparcie i wasze udostępnienia
Z wyrazami Szacunku :
Katarzyna Liszcz